Jean-Luc Le Nan
Dans ce Finistère, là où finit la terre, nous avions souhaité une vie ordinaire …
Le destin est parfois cruel. A l’annonce d’une terrible maladie génétique orpheline qui frappa Pierre-Yves, après la perte d’un autre enfant, nous aurions pu être abattus et simplement de nouvelles victimes résignées. Pour Pierre-Yves, et avec notre petit homme de pierre, nous avons su relever les plus grands défis auxquels l’être humain n’est nullement préparé. Notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle.
En notre terre de légendes, la réalité a dépassé la fiction : jour après jour, notre enfant s’est statufié sous nos yeux. La « maladie de l’homme de pierre » ne répondait pas au souci de notoriété des scientifiques, à la logique économique, à la loi du nombre dans une maladie orpheline qu’aucun « savant » ne voulait adopter. Nous avons alors identifié tous les malades français atteints de cette pathologie, tenté de faire tenir les promesses du Téléthon, fait condamner un « professeur » menteur et tricheur, financé un programme de recherche de l’autre côté de l’Atlantique. Pierre-Yves est devenu le symbole de la lutte contre les maladies orphelines. Nous avons interpellé deux Présidents de la République, des Ministres, toutes sortes de décideurs qui nous ont donné raison. Nous avons côtoyé des sommités du monde médical et scientifique, médiatique, des personnalités qui nous auraient été inaccessibles dans une autre vie.
Le gène de la maladie de l’homme de pierre a été découvert en 2006, un traitement devrait donner une autre espérance de vie à tous les malades. Nous avons gagné toutes les batailles dans des combats qui n’étaient pas singuliers. Pourtant, nous avons perdu la guerre : la maladie de l’homme de pierre a assassiné Pierre-Yves le 8 janvier 2009.
Ce livre est un hymne à l’amour et un cri de colère contre des injustices. En dehors de la perte cruelle et injuste de Pierre-Yves, Marie-Hélène et moi n’avons aucun regret ; mais il fallait que les gens sachent …

Date de parution : avril 2012
ISBN : 978-2-915623-91-8